Les Jeux paralympiques diffusés pour la première fois dix heures par jour en direct ; le 1er Festival international du film sur le handicap à Cannes avec 130 films en compétition ; le roman Autisme, de Valerio Romao, sélectionné pour le prix Femina étranger… La société française serait-elle en train d’évoluer vis-à-vis du handicap ? Est-ce que nous serions enfin prêts à nous regarder en face ? À vivre ensemble ?

Avec un million de bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé en France, l’enjeu est de taille. « On est aujourd’hui en train de comprendre tous ensemble que le handicap est pluriel, multiple et différent. Un handicap n’a rien à voir avec un autre. Aucune situation ne se ressemble. Nous n’avons que des cas particuliers », estime Lola Narritsens, responsable de la communication et de l’accueil à la Maison départementale des personnes handicapées de Seine-Saint-Denis.

Ne pas rester seul face à l’Everest

Créée il y a dix ans, la MDPH 93 s’occupe d’ouvrir des droits aux personnes porteuses d’un handicap. Elle reçoit 37 000 dossiers, 110 000 demandes et prend 135 000 décisions à l’année qui se répercutent directement sur le quotidien des personnes. Quand on doit faire adapter son logement pour le rendre accessible, rechercher un autre emploi parce que le précédent n’est plus adapté , se relancer dans une formation, s’assurer de bien toucher son allocation handicap tous les mois, réapprendre à aller vers les autres, à sortir sans avoir peur de tomber, c’est fatigant. On peut avoir la sensation de se trouver devant l’Everest.

« Si ce parcours est ponctué d’activités de loisirs, ça permet de souffler, de papoter, d’avoir des moments de reconstruction extrêmement chouettes », explique Maud Raynaud de Comme les autres, une association soutenue par le Conseil départemental.

La pratique de sports extrêmes

Au centre de rééducation de Bobigny, elle propose gratuitement des séjours de sports extrêmes à des personnes paraplégiques ou tétraplégiques suite à un accident. Au programme : saut à l’élastique à ski, ULM, conduite sur glace, motoneige, quad… Les personnes valides qui participent à ces séjours sont là au même titre que les personnes handicapées.

On se tutoie, on échange, on partage des moments forts en émotion. « Au-delà de la piqûre d’adrénaline, il y a un vrai remaniement psychique qui s’opère. Après un bilan complet du séjour, nous leur demandons où ils en sont de leur vie. Est-ce qu’ils ont des besoins, des envies particulières ? On leur propose alors de travailler avec eux s’ils le souhaitent.  » L’association utilise le sport, les sensations fortes comme des outils au service de l’accompagnement. Une approche innovante qui permet aux personnes post-accidentées de se relancer dans la vie.

L’association Brutpop, installée dans les locaux des Lutheries urbaines à Bagnolet, travaille aussi à mélanger les publics valides et handicapés, notamment autistes. « Lorsque j’étais en internat, j’emmenais parfois ces jeunes en boîte, en club, en concert, et c’était sûrement les moments les plus intéressants de mon travail  », reconnaît Antoine Capet, ancien éducateur spécialisé. « L’idée de Brutpop est de ramener de la légèreté dans des milieux où il n’y en a pas beaucoup. »

La musique du cerveau

Lors de leurs ateliers, en lien avec les fab labs, ces makers inventent des instruments que chacun peut utiliser, quelque soit son handicap : guitare électrique à une corde, boîtes électroniques ultra simples d’utilisation et même casque frontal capable de saisir les impulsions électriques du cerveau pour les transformer en sons mélodieux. Efficaces, simples, utiles et pas cher, ces instruments intéressent finalement tout le monde : « Ce qu’on a développé pour le handicap est valable pour tous, quoi ! C’est un rapport à la musique un peu désinhibé. »

Et cette question de l’accessibilité universelle est un enjeu de société ambitieux. En Seine-Saint-Denis, elle fait désormais partie du cahier des charges pour la construction des collèges. Dans les parcs départementaux, par exemple au Sausset, on réfléchit à de nouveaux parcours santé dans l’optique d’inclure tous les publics : parents, enfants, valides, et handicapés. Un travail auquel ont été associés les principaux intéressés. Venus en fauteuils roulants électriques et manuels et en fauteuils handisports, les pensionnaires de la résidence Clothilde-Lamborot de Pantin et le secteur d’adaptation spécialisé (SAS) de Villepinte se sont rendus sur place, collaborer au projet qui devrait se concrétiser dans le secteur du bocage sur plus de 750 mètres.

En repensant l’accessibilité des collèges de nos enfants, en ouvrant nos équipements sportifs à tous les publics, en reconsidérant nos modes de transports, est-ce que l’on n’est pas en train de repenser plus largement nos vies ? Peut-être est-on en train de comprendre que, en rendant service aux personnes handicapées, on se simplifie la vie…

Magalie Thibault, Vice-présidente chargée de l’autonomie des personnes
« Le programme Défi handicap porte une exigence forte, celle de l’inclusion en milieu ordinaire des personnes handicapées. Proposer un accompagnement individualisé, décloisonner les dispositifs administratifs et financiers afin d’éviter les ruptures de parcours et de tendre vers une solution pour tous. »

Antoine Capet, ex-éducateur spécialisé et fondateur de Brutpop.
«  C’est hyper bizarre qu’on ne considère pas potentiellement les handicapés comme des jeunes normaux, qui ont envie d’écouter de la musique forte, comme tous les jeunes normaux. »

Maud Raynaud, directrice de l’association Comme les autres.
«  Parmi les blessés médullaires (de la moëlle épinière), il y a une surreprésentation de jeunes hommes issus de milieux défavorisés. Sans coup de main, ils n’ont pas forcément les moyens de rebondir. La Seine-Saint-Denis est l’un de nos territoires privilégiés, là où on peut avoir une vraie utilité sociale. »

Lola Narritsens, responsable de l’accueil à la Maison départementale des personnes handicapées de Seine-Saint-Denis.
« Je suis peut-être handicapée, qu’est-ce que vous en savez ? Tous les handicaps ne sont pas visibles. Il n’y a pas que des personnes en fauteuil. Dans l’équipe d’accueil de la MDPH 93, trois personnes sont en situation de handicap, je vous mets au défi de trouver lesquelles. »

Derrière les mots

Si votre enfant était né avec un handicap lourd et qu’à l’âge adulte il n’y avait aucune solution pour le prendre en charge, comment réagiriez-vous ? Si le foyer que vous lui avez trouvé le mettait à la porte parce que sa santé se dégradait, et qu’elle entrainait des troubles du comportement, vers qui vous retourneriez-vous ? Si cet enfant devenu adulte souhaitait vivre sa vie d’adulte mais que, faute de place, il devait rester 24h/24 chez vous, que feriez-vous ? Si vous parents, vous aviez besoin de souffler, de partir en vacances et que, même temporairement, aucune solution n’existait, que penseriez-vous ?

Combien de parents se retrouvent dans ces situations, faute de places suffisantes en établissement spécialisé, en IME, en foyer, en logement ordinaire ? Ces mêmes parents veulent le meilleur pour leur enfant, aucun ne se réjouit de voir son petit, son grand s’éloigner en Belgique ou dans un autre département.

Le rapport Zéro sans solutions (rédigé en 2014 par le Conseiller d’État Denis Piveteau) a dénoncé ce drame sociétal. Et tout le monde se remonte les manches depuis. Construire le nombre d’établissements nécessaires pour ces prises en charge va prendre du temps mais le processus est en route. De l’argent est dégagé. Et toutes les personnes qui peuvent débloquer la situation sont conscientes de l’urgence. Parce que derrière les mots, il y a ces familles.

2017-2021 Le plan Défi handicap prévoit de…

… Renforcer l’offre
Le Conseil départemental de la Seine-Saint-Denis va augmenter le nombre de places dans les établissements existants : 28 places supplémentaires en internat et 100 places en externat. Sous son impulsion, de nouveaux établissements vont être construits :
deux foyers de vie supplémentaires de 55 places – dont 10 places en externat – et un foyer d’accueil médicalisé de 35 places. Le Conseil départemental va aussi développer le dispositif d’accueil familial : 50 places seront ainsi disponibles. Ce plan ne pourra se faire sans l’engagement de l’Agence régionale de santé (ARS).

… Combler le retard
La Maison départementale des personnes handicapées de Seine-Saint-Denis est en train de résorber le retard accumulé dans l’instruction des dossiers. Le pourcentage de dossiers traités en moins de 4 mois par la MDPH s’élevait à 9 % en 2013 et il est passé à 45 % début 2016.

… Innover
Pour améliorer et diversifier l’offre de services, le Département souhaite créer une structure innovante pour les enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance (ASE) en situation de handicap psychique. Il veut développer les pensions de famille et l’accompagnement en logement ordinaire pour des personnes en situation de handicap psychique ou mental stabilisé, pense à des accueils adaptés aux personnes handicapées lorsqu’elles vieillissent

… Mieux accompagner
Une réponse accompagnée pour tous (Rapt), c’est le nom du dispositif destiné à mettre en œuvre des solutions d’accompagnement d’un enfant ou d’un adulte handicapé. Il propose que tous les acteurs (maisons départementales des personnes handicapées, agences régionales de santé, rectorats, conseils départementaux, gestionnaires d’établissements) s’organisent et se coordonnent pour construire avec les personnes handicapées ou leurs familles des réponses à leurs besoins.

Trois questions à Stéphane Troussel

16 % de la population française vit une situation de handicap… L’échelon départemental est-il pertinent pour répondre à ce défi de société ?

La collectivité départementale a été clairement définie par le législateur pour accompagner au quotidien les enfants et les adultes en situation de handicap. C’est une compétence majeure. La situation est complexe dans un département comme le nôtre, avec trop souvent des parcours de vie, professionnelle ou familiale, très douloureux. Nous devons donc travailler en partenariat. De grandes institutions, des acteurs privés sont mobilisés avec nous pour répondre à cet enjeu de société. Les mesures annoncées au niveau national vont dans le bon sens. C’est le moment d’engager au niveau départemental un plan d’actions de grande envergure, Défi handicap.

Quelles en sont les nouveautés ?

Pour rattraper les retards en matière d’équipements, d’accueil et de traitement des demandes de prise en charge, nous avons déjà mobilisé en interne d’importants moyens. J’espère que le renforcement de la Maison départementale du handicap (MDPH) va nous aider à améliorer le suivi des dossiers. En injectant 16 millions d’euros supplémentaires dans ce plan d’actions, la Seine-Saint-Denis veut être ambitieuse et innovante. Nous allons créer 1 000 nouvelles places d’accueil d’ici 2022, soutenir les familles accompagnantes et nous porter candidat à l’expérimentation d’une « réponse accompagnée pour tous ». Aucune personne en situation de handicap ne doit rester de longs mois sans solution adaptée ou être obligée de partir à l’étranger.

Depuis les Jeux paralympiques notamment, on regarde la personne handicapée différemment. Est-ce votre ressenti ?

Vous avez raison, la perception évolue positivement. La place du handicap est devenue un vrai enjeu de société en termes d’autonomie. Les textes législatifs y sont pour beaucoup, de même que le renforcement du rôle des collectivités de proximité. La médiatisation des derniers JOP a mis au grand jour la problématique de l’accessibilité pour tous. Toutes ces questions sont au cœur de notre candidature pour les JOP Paris 2024.

Découvrez les mesures votées par la Seine-Saint-Denis pour répondre au Défi Handicap ici !

Crédits photo : Torsten Giesen, Patricia Lecomte