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Drepacare, les Mousquetaires de la santé

Amies depuis leur master en santé publique à Paris XIII-Bobigny, Anouchka Kponou, Laetitia Defoi et Meryem Ait Zerbane ont créé en 2017 « Drepacare », une application mobile contre la drépanocytose, une maladie génétique. Elles s’envolent le 4 octobre vers la Californie pour y participer à un concours international lié à l’innovation sociale.

Voilà trois ans qu’elles vivent « une aventure incroyable ». Quand Anouchka Kponou, Laetitia Defoi et Meryem Ait Zerbane se sont assises en 2015 sur les bancs de l’université Paris XIII-Bobigny pour y commencer un master en santé publique, spécialité nutrition humaine, elles ne pensaient pas que cela les mènerait jusqu’en Californie.

C’est pourtant là qu’elles vont se rendre le 4 octobre, en pleine Silicon Valley, pour y participer au concours mondial Enactus, structure établie dans 36 pays qui récompense chaque année des projets liés à l’innovation sociale. Le leur a pour nom « Drepacare » : une application mobile mise au point pour lutter contre la drépanocytose. « C’est la maladie génétique la plus répandue au monde (environ 5 millions de malades, dont 20 000 estimés en France). Elle est responsable d’une malformation des globules rouges, ce qui provoque des douleurs très fortes et des anémies », explique Laetitia, elle-même drépanocytaire.

Engagée depuis de longues années dans un combat de sensibilisation et d’information sur cette maladie, la jeune femme de 28 ans, diplômée d’une école d’infirmière avant qu’elle ne complète donc sa formation par un master en santé publique, a été rejointe dans sa démarche par ses deux amies. « Depuis 2015, on a partagé le quotidien de Laetitia et ses hospitalisations répétées, le regard parfois difficile des autres sur sa maladie. Alors, toutes ensemble, on s’est demandé comment on pouvait agir à plus grande échelle, pour rendre un peu plus supportable cette maladie pour ses patients », raconte l’ingénieure en biotechnologie Anouchka Kponou, l’expansive de la bande.

Et les trois amies sont tombées sur l’idée d’une application numérique qui puisse à la fois accompagner les malades dans leur gestion quotidienne de la douleur, des hospitalisations et du traitement. « En fait il y a trois fonctionnalités différentes : la prévention, l’information et le suivi quotidien de la maladie », synthétise Meryem Ait Zerbane, pharmacienne de profession. Grâce à « Drepacare », l’usager peut ainsi être averti via des notifications des traitements qu’il a à prendre ou de l’eau qu’il doit boire – il est en effet recommandé de beaucoup boire pour fluidifier le sang. Il peut aussi profiter d’une sorte de revue de presse où sont regroupés des articles fiables sur cette maladie qui génère bon nombre de fantasmes. « L’un des aspects de notre combat, c’est aussi la lutte contre les préjugés, intervient Laetitia, qui développe : du style « c’est une maladie qui n’affecte que les noirs » ou « c’est une maladie transmise par la mère » alors que c’est une pathologie que l’on trouve chez tous les sujets. C’est fondamental car dissiper ce genre d’idées reçues peut faciliter les prises en charge, voire sauver des vies », insiste-t-elle.

Enfin et surtout, « Drepacare » permet au patient de consigner sur un journal de bord toutes ses crises, d’évaluer la douleur à partir d’une échelle en circulation dans tous les hôpitaux, facilitant ainsi le suivi de la maladie pour les professionnels de santé entre deux consultations.

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Intuitive et précise à la fois, l’application a d’ailleurs été conçue à partir des conseils de spécialistes de la maladie, comme la docteur Marina Cavazzana ou le professeur Frédéric Galacteros. « Ils ont accueilli très favorablement notre projet quand on les a sollicités. Et ils ont tout de suite vu l’intérêt que pouvait avoir notre idée pour les patients », raconte Anouchka.

Affinée depuis son lancement en 2017, même si elle n’en est encore qu’au stade de prototype, l’application compte entre temps quelque 2010 usagers. Parallèlement à la phase de développement de leur outil, les trois étudiantes entrepreneuses ont aussi travaillé avec l’association Enactus à la structuration de leur projet. « Ils nous ont bien aidées, notamment au moment de définir le business model de l’application », expliquent les trois amies qui souhaitent à tout prix que leur outil reste gratuit. « Ces problématiques nous sont familières. Nous savons notamment faire mûrir les projets où les bénéficiaires doivent être différents des clients, ce qui est le cas de Drepacare », précise Aymeric Marmorat, directeur d’Enactus France, structure spécialisée dans l’accompagnement d’initiatives liées à l’économie sociale et solidaire.

En mai 2018, c’est ainsi presque sans forcer qu’Anoucha, Laetitia et Meryem remportent le concours national Enactus, qui couronne chaque année un projet d’entrepreneuriat social. « Encore quelques mois auparavant, on ne connaissait même pas l’existence de ce concours, se remémorent-elles. Avant d’enchaîner : « Mais qu’est-ce qu’on était fières ! Par exemple, c’est la première fois que Paris XIII était représenté dans ce concours, d’habitude ce sont toujours des grandes écoles comme HEC ou l’Ecole centrale. Du coup, on n’a pas oublié de souligner qu’on avait étudié à Bobigny et Villetaneuse ».
Même si aucune d’elles n’habitent la Seine-Saint-Denis, les trois étudiantes sont assez naturellement devenues ambassadrices de la marque IN Seine-Saint-Denis, qui valorise les initiatives positives dans le département. « Ca nous semble important de faire savoir qu’en banlieue aussi, on peut être innovant et créatif », soulignent ces trois-là, qui ont aussi pour habitude d’intervenir en lycées ou en écoles d’infirmière sur la drépanocytose, y compris dans des établissements de Seine-Saint-Denis. « Récemment encore, on était au lycée Jacques-Brel de La Courneuve, devant une classe de ST2S (Sciences et technologies de la santé et du social). Certains étaient tout étonnés d’apprendre qu’avant mon école d’infirmière et le master, j’étais moi aussi passée par une classe de ST2S. Du coup, ils se sont dit : et pourquoi pas moi ? », témoigne Laetitia.

Et maintenant ? L’heure est au calme avant la tempête, à la préparation du grand oral du concours mondial Enactus en Californie. 36 pays représentés, trois journées (du 9 au 11 octobre) de « pitches » de 17 minutes chacun, et tout en anglais if you please. Malgré la fatigue qui se fait sentir, les trois amies tiennent bon. « On y va pour gagner, bien sûr, mais aussi pour se constituer un réseau, nouer des contacts avec d’éventuels investisseurs. » Le prix assorti de 50 000 euros ferait aussi du bien à trois jeunes femmes qui ont pour l’instant mis entre parenthèses leur entrée dans la vie active pour faire vivre leur projet. « On se dit que ça vaut bien ce petit sacrifice. On veut aller au bout de cette aventure Drepacare, jusqu’à ce que l’application vole de ses propres ailes. On le fait pour les malades. » Et aussi au nom de leur amitié, qui saute aux yeux.

Christophe Lehousse
Photos :@Franck Rondot

- Si vous souhaitez aider Anouchka, Meryem et Laetitia à faire évoluer encore davantage leur application Drepacare, vous pouvez faire un don sur ce lien de crowdfunding : https://www.cotizup.com/drepanocytose
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