Pauline a été une des premières résidentes de L’Orangerie, Foyer d’aide médicalisée (FAM) qui a ouvert en octobre 2016. Le week-end de son installation, toute la famille est allée chez Ikéa pour meubler le studio de la jeune fille. En quelques heures, la chambre de Pauline était totalement transformée. À côté de son lit médicalisé, un canapé confortable. En face, un joli meuble de rangement. Au mur, des photos de sa famille et des posters colorés. Une jolie chambre de jeune fille !

Un parcours du combattant

À 18 ans, Pauline, infirme moteur cérébrale et atteinte d’une maladie orpheline, a besoin de l’aide de tierces personnes pour tous les actes quotidiens de la vie : se déplacer, se laver, manger, se changer.
Jusqu’en septembre dernier, elle était accueillie, en journée, par l’Institut d’éducation motrice d’Envoludia de Montreuil qui accueille des adolescents et jeunes adultes polyhandicapés de 12 à 20 ans et rentrait le soir, chez ses parents. Depuis sa naissance, ils n’ont jamais ménagé leurs efforts pour que Pauline bénéficie d’une prise en charge digne de nom. « À 18 mois, elle a eu la chance de pouvoir fréquenter, quelques journées par semaine, la halte-garderie Houlabaloo d’Aubervilliers, qui accueille des bébés handicapés », témoigne sa maman Corinne. « À 6 ans, elle a été accueillie dans un institut médico-éducatif de Saint-Ouen, avant d’intégrer, à 12 ans, le service des adolescents de l’IME de Montreuil », détaille-t-elle. « Mais il faut l’avouer, à chaque fois ça a été un véritable parcours du combattant pour obtenir ces prises en charge, un combat de tous les instants, sans jamais avoir aucune certitude sur ce qui allait se passer ensuite ». Autant dire que l’annonce de l’ouverture du FAM-MAS d’Aubervilliers, une structure cofinancée par le Département et l’Agence régionale de santé, a été un soulagement pour ses parents.

Évoluer à son rythme

« Pauline est ici chez elle. Nous habitons à dix minutes ; ses sœurs, son père et moi pouvons donc passer la voir régulièrement. Mais c’est dans ce foyer qu’elle va pouvoir véritablement commencer sa vie d’adulte. Ca n’a pas été si facile de couper le cordon, mais nous sommes infiniment rassurés de la savoir ici, dans une structure adaptée où elle pourra nouer des relations avec d’autres personnes et continuer à évoluer à son rythme. Quoi qu’il nous arrive, nous la savons en sécurité ici », poursuit sa maman, également administratrice de l’établissement qui accueille 44 personnes polyhandicapées, soit en internat, soit en accueil de jour soit en « alternat » (une semaine à L’Orangerie, une semaine dans leur famille).
« Cette solution alternative permet aux jeunes et à leurs parents de travailler leur projet de vie, de décider d’intégrer à plein temps le foyer ou de rester dans le cocon familial ou même de partir dans un autre établissement », explique Brigitte Villedieu, directrice de l’établissement qui insiste sur les caractéristiques de l’Orangerie.

Un lieu de vie

« Malgré la présence d’une équipe pluridisciplinaire des soignants (médecin, infirmiers, aides médico-psychologique, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes), les FAM et les MAS sont des lieux de vie, avant d’être des établissements de soins. Nos résidents trouvent évidemment sur place tout ce dont ils ont besoin en termes de rééducation et de soins médicaux, précise-elle. Mais au-delà de ce temps de soin, il se passe toujours quelque chose ici. Nous leurs proposons des activités très diverses pour favoriser leur socialisation et leur mobilité, pour encourager les échanges entre eux et avec le personnel. » Des sorties au cinéma, dans un centre d’équitation, au musée sont organisées. « Nous les accompagnons même pour faire les soldes ! », explique la directrice. Un psychologue à mi-temps et une assistante sociale présente une fois par semaine, sont aussi à la disposition des résidents et de leurs familles : « Nous sommes toujours bien accueillis ici, confirme la maman de Pauline. J’ai même pu être un peu pénible avec le personnel au début tellement j’étais présente », reconnaît-elle en souriant.