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Camille Spire à la tête de Aides

Camille Spire préside Aides, la première association française créée pour lutter contre le sida. Aides est la plus importante en Europe en termes de budget avec 40 millions d’euros. Celle qui a commencé comme bénévole à Bobigny y travaille également en tant qu’agente du Département de la Seine-Saint-Denis. Interview.

A quel âge avez-vous entendu parler pour la première fois du sida ? Était-ce dans la sphère personnelle ? amicale ? familiale ?
La première fois que j’ai entendu parler du sida c’était au collège.

Cette conscience qu’on pouvait mourir du sida, comment est-elle arrivée ? petit à petit ? ou brutalement ?
Je suis née en 1986. Les trithérapies sont arrivées en 1996. Il y avait le virus, mais il y avait des médicaments qui permettaient de rester en vie. Cette conscience qu’on pouvait mourir du sida, c’était très diffus jusqu’à ce que je rencontre autour de moi des personnes qui décèdent de toutes les maladies cumulées. En 2007, j’ai commencé à Aides à faire du soutien au domicile des malades. Je me souviens avoir été confrontée directement à la mort de l’un d’eux. Il avait 45 ans. Il est décédé d’un cancer en lien avec la pathologie de VIH.

A Aides vous soutenez toujours les malades à domicile ?
Nous ne faisons plus désormais de soutien à domicile mais nous soutenons l’association Les Petits Bonheurs qui s’occupe des personnes malades du VIH extrêmement isolées, dépendantes. Elle intervient à Paris et en Seine-Saint-Denis. Même si ce n’est plus la majorité des personnes, on rencontre toujours des personnes extrêmement isolées et malades du fait du VIH.

Aides est la plus importante association de lutte contre le VIH. Quel est votre budget ? et qu’en faites-vous ?
Notre budget est de 40 millions d’euros. Avec, nous faisons de l’accompagnement auprès des personnes concernées, de la prévention, beaucoup de formations pour le dépistage. A travers nos formations, nous transmettons nos valeurs.

Quelles sont vos valeurs justement ?
On a une approche de réduction des risques. On prend la personne où elle en est. Et on va vers où la personne a envie d’aller, pour qu’elle arrive à ses objectifs. On ne la juge jamais. On ne l’incite jamais. Si on le faisait, on perdrait la moitié des personnes en route.

Allez-vous dans les écoles ? les collèges ?
Nous sommes une association communautaire composée de personnes soit directement touchées par le VIH, soit une population cible c’est-à-dire les plus à même d’attraper le VIH. Des personnes gay, des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, des personnes migrantes venues de l’Afrique subsaharienne, des travailleurs du sexe, des personnes trans. On sait que pour être efficace il faut travailler auprès des publics cible. Nous n’allons ni dans les écoles, ni dans les collèges... Mais nous voulons travailler à l’acceptation en Ehpad des personnes vivant avec le VIH. Pour gérer les complications. La question de la sexualité. Avec le vieillissement, il y a aussi la question de l’isolement, avec peu d’entourage. Et la question financière car avec les parcours professionnels hachés dus à la maladie, la retraite est faible.

Vous êtes la première femme à la tête de Aides. De quelle manière êtes-vous proche des personnes touchées par le VIH ?
Mon frère était séropositif, -pourquoi je dis « était »-, est séropositif. Je me considère comme quelqu’un d’affecté par la maladie. Au sens où je vis entourée de personnes séropositives au quotidien, depuis toujours, en fait, que ce soit à Aides ou dans ma vie personnelle. J’ai un vécu de la séropositivité même si ce n’est pas le mien. C’est vraiment comme ça que j’ai pu me construire une légitimité. Aides m’a appris à créer des liens avec des gens complètement différents de moi.

Quand on est présidente j’imagine que ce n’est plus pareil d’aller sur le terrain. Vous en avez encore le temps ?
Je vais beaucoup sur le terrain pour rencontrer les équipes sur place. J’espère pouvoir bientôt participer à nouveau à nos réunions mensuelles à Bobigny avec les militants. C’est quelque chose qui m’a toujours ressourcer. Je ne veux pas perdre pied, pas être hors sol. J’ai toujours la rage. Je puise mon énergie avec les militants. Je sors de réunion plus en forme que quand je suis arrivée. Les échanges, les idées, les parcours des uns des autres ça me donne la niaque.

Être présidente, c’est une grosse responsabilité ?
En effet, mais tout ne repose pas sur les épaules du président, l’identité de Aides repose sur une force collective. Cela fait 14 ans que je suis à Aides. Je suis volontaire depuis 2007. Rapidement j’ai pris des fonctions électives car transformer la société m’intéressait beaucoup. J’étais au conseil d’administration de Aides. Il y a encore deux, trois ans, je ne me voyais pas du tout au poste de présidente mais aujourd’hui, c’est là que je me suis dit que je serai le plus utile.

Qu’est-ce que Aides a permis de changer pour les personnes les plus à risque ?
Le dépistage rapide par le TROD* dans la rue par exemple. Sur le terrain, les personnes nous disaient que c’était compliqué de se rendre dans des centres de dépistage gratuit, qu’il fallait attendre une semaine les résultats. C’était stressant... Les gens n’allaient pas chercher leurs résultats. On a mené une recherche communautaire à Aides et du coup le dépistage par TROD dans la rue a été autorisé légalement.

Qu’est-ce que vous appelez la démarche communautaire en santé ?
C’est partir de l’expérience des personnes concernées pour construire collectivement des politiques publiques adaptées et transformer la société.

Avez-vous un autre exemple de ce que Aides a permis de légaliser ?
Oui. Nous avons mené une recherche en partenariat avec Médecins du monde sur l’accompagnement auprès des usagers de drogues par voie intraveineuse pour prévenir les œdèmes et les complications liés à l’injection. Avec ce projet Aerli (accompagnement et éducation à la réduction des risques liés à l’injection) on a constaté une réduction de 44 % des dommages.
Au cours de ces séances d’accompagnement, les gens posaient plein de questions sur leur consommation. Cela a permis de travailler sur leurs pratiques, proposer des programmes de substitution.
Au final, on est passé de l’expérimentation à un dispositif légal, qu’il faut encore développer. Nous voudrions expérimenter cet accompagnement en out-reach, en extérieur, dans les squats.

A chaque époque correspond un message adapté ? quel message souhaitez-vous transmettre aujourd’hui à Aides ? en une phrase ?
Je me souviens d’un de nos slogans « Tous nos militants n’ont pas le sida mais on a tous la rage ». C’est toujours valable.

*Test rapide à orientation diagnostique


Comment fait-on pour avoir des bénévoles qui ne jugent pas ?

Camille Spire : « Déjà on fixe le cadre à chaque réunion avec un paperboard. A chaque temps, à chaque action, à chaque réunion, on rappelle nos valeurs : le non-jugement, la bienveillance, le parler en son nom, le « je », le « ici et maintenant ». On a le droit de changer d’avis dans le futur. La confidentialité bien sûr. Et on a des retours qualité avec de petites fiches pour tous les entretiens. Au non-jugement nous avons ajouté « pas de pression » « pas de violence ». Le mouvement Me too a fait beaucoup réfléchir en interne. Il y a plein de façons d’exercer de la violence. Parfois sans le vouloir. Le pronom « iel » par exemple. Se tromper est une chose mais si quelqu’un te dit que c’est important pour lui ce pronom, il faut l’utiliser. Le nier, c’est mégenrer la personne, c’est nier son identité, c’est violent. Ce n’est pas à quelqu’un d’autre de nous définir. On n’est plus uniquement une association gay, blanche. Aides s’est enrichie de plein de communautés différentes c’est plus divers que ça ne l’a été. Parfois ça nécessite de se parler. »

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